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Introduzione:

Le evidenze relative alle cure palliative precoci mostrano le ricadute positive di questo modello sulla qualità di vita dei pazienti, sulla soddisfazione per le cure ricevute, sul controllo dei sintomi. Gli ostacoli alla loro implementazione includono la contrarietà dei clinici, la convinzione che la palliazione sia sinonimo di terminalità e che le cure palliative non possano essere erogate concomitantemente ai trattamenti curativi. Sebbene gli infermieri possano rivestire un ruolo fondamentale nel presentare le cure palliative precoci ai pazienti, le ricerche in questo ambito sono scarse.

Questo studio ha l’obiettivo di concettualizzare le strategie cliniche utilizzate dagli infermieri in oncologia per presentare ai pazienti ambulatoriali le cure palliative precoci, ed esplora il modo in cui queste strategie si intersecano con i principi che informano la pratica infermieristica. La domanda di ricerca da cui lo studio prende le mosse è la seguente: quali strategie cliniche utilizzano gli infermieri in oncologia per presentare e per promuovere le cure palliative precoci con i pazienti affetti da tumore?

Metodologia:

Lo studio ha utilizzato un approccio qualitativo Grounded Theory ispirato al costruttivismo, con interviste semi-strutturate ad un campione di infermieri in oncologia reclutati in un centro oncologico universitario canadese. Dopo che uno studio randomizzato controllato sulle cure palliative precoci aveva mostrato benefici sulla qualità di vita dei pazienti e soddisfazione per le cure ricevute, gli invii precoci alle cure palliative in questa organizzazione erano aumentati notevolmente. In linea con l’approccio metodologico della Grounded Theory, la fase di analisi è iniziata concomitantemente alla raccolta dei dati attraverso le interviste; esse erano finalizzate ad esplorare le narrazioni dei partecipanti in tema di malattia avanzata, le strategie impiegate per introdurre le cure palliative ed i fattori che facilitavano o ostacolavano questa attività. Nel campionamento di convenienza iniziale sono stati inclusi solo infermieri in staff ai reparti. Sulla base di quanto è emerso dall’analisi delle prime interviste, nelle fasi successive del campionamento sono stati inclusi anche infermieri specializzati. Il processo di analisi ha previsto la codifica aperta delle trascrizioni, quindi la codifica focalizzata attraverso la costante comparazione dei codici più significativi con l’insieme delle trascrizioni. Attraverso la codifica teorica i codici sono stati raggruppati, accorpati e rivisti, e integrati in una teoria sovraordinata.

Risultati:

Sono stati intervistati 20 soggetti (18 femmine, 2 maschi) di fasce di età eterogenee, che svolgevano la propria attività ambulatoriale con pazienti affetti da tumori della mammella, del pancreas, del distretto cervico-facciale ed ematologici.

La core category “mettere tutto insieme” (pulling it all together) rappresenta il tema sovraordinato che spiega le strategie utilizzate dagli infermieri per l’invio precoce dei pazienti alle cure palliative attingendo alle diverse dimensioni della pratica infermieristica: avere una visione olistica del paziente, coordinare le risorse e i servizi di cure palliative considerando i limiti del sistema sanitario, prepararsi in vista dei momenti critici ed anticipare i bisogni di cura futuri.  Questo tema sovraordinato include tre sottocategorie:

• Catalizzare e facilitare la sinergia tra diverse discipline e diversi setting di cura –i partecipanti utilizzano diverse strategie per promuovere sinergia tra le cure palliative e le altre discipline quali l’oncologia, la radioterapia, la chirurgia, nonché per mitigare la mancanza talora percepita di coordinamento e di cooperazione tra le diverse aree assistenziali. Aiutare le équipe multiprofessionali a comprendere l’importanza di questa sinergia può aiutare anche i pazienti ed i famigliari ad orientarsi all’interno del contesto di cura.
• Promuovere e concepire le cure palliative nel contesto delle storie di vita dei pazienti – la promozione delle cure palliative richiede la comprensione piena della storia del paziente, della sua personalità e delle circostanze uniche della sua vita sociale e relazionale. I partecipanti descrivono la loro abilità nel raccogliere informazioni sugli obiettivi personali e sui traguardi dei pazienti, e il loro focus sull’obiettivo di privilegiare il significato personale attribuito ai trattamenti nel contesto dell’esperienza vissuta dai pazienti. Questa attenzione, utilizzata anche nella comunicazione con gli altri professionisti, crea le premesse per iniziare conversazioni su temi difficili, quali la pianificazione anticipata della cure. Alcuni partecipanti descrivono l’impegno emotivo richiesto da queste situazioni, e la necessità di una maggiore formazione su questi aspetti.
• Allargare il focus dal “trattare la malattia” al “vivere bene con la malattia” – i partecipanti fanno riferimento all’introduzione delle cure palliative come ad una nuova prospettiva che non è in antitesi ma integra quella delle terapie curative. Nella relazione con i pazienti, essa comporta la capacità di promuovere processi di riflessione sui loro  valori e sui loro obiettivi. La mancanza di riconoscimento delle competenze infermieristiche in questo ambito  da parte delle èquipe di cura  rappresenta talvolta un ostacolo.

Discussione e Conclusioni:

I risultati di questo studio  evidenziano come gli infermieri in oncologia abbiano le conoscenze e le competenze per promuovere le cure palliative precoci. Tuttavia, essi necessitano delle condizioni che permettano loro di avere l’opportunità e il tempo per una relazione profonda con il paziente, di prestare cure in accordo con il loro ruolo, di assicurarsi il riconoscimento dell’unicità del loro contributo da parte dell’èquipe multiprofessionale. La formazione degli infermieri sui principi delle cure palliative e sulle strategie per promuovere il pensiero critico, la comunicazione e l’advocacy può migliorare l’acceso alle cure palliative precoci e l’integrazione tra oncologia e cure palliative.

Alcune caratteristiche dello studio limitano la generalizzabilità dei suoi risultati ad altri contesti: lo studio è stato condotto in un centro oncologico specializzato con una certa disponibilità di risorse e di servizi; gli infermieri intervistati erano ben disposti verso le cure palliative; la cultura infermieristica canadese promuove un approccio multidimensionale e olistico nell’assistenza al paziente.